Nós todos somos o amanhã!

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Tuesday, 13 December 2011

A educação inclusiva é uma obrigação do ensino público e do privado

A Assessoria de Imprensa do Ministério Publico do Rio Grande do Norte divulgou “A educação inclusiva é uma obrigação do ensino público e do privado":


“A educação inclusiva é uma obrigação do ensino público e do privado e exige acessibilidade pedagógica”. Com esse pensamento a Promotora de Justiça de Defesa da Pessoa com Deficiência, Iadya Gama Maio,  busca dar visibilidade a um trabalho de conscientização das escolas sobre a recepção e o desenvolvimento de alunos com deficiência.


Dessa vez a Promotoria de Justiça está trabalhando com as escolas da rede particular de ensino. Segundo Iadya Gama o trabalho na rede pública já está mais avançado no sentido de conscientização e fiscalização, mas muitas pessoas ainda desconhecem os seus direitos em relação a escolas privadas. “As escolas particulares também são obrigadas a seguir as determinações legais no que diz respeito à recepção e à aprendizagem dos alunos com deficiência. Mas percebemos que muitos pais desconhecem essa obrigatoriedade, achando que apenas a rede pública de ensino deve garantir a educação de crianças e adolescentes com deficiência, quando qualquer escola particular também tem essa incumbência. São comuns os casos de pessoas que acham que a escola pode se recusar a receber alunos com deficiência alegando falta de estrutura, o que não é aceitável”, explica a Promotora de Justiça.


O trabalho de conscientização vem sendo desenvolvido pelo Ministério Público junto às escolas privadas, inicialmente de maneira preventiva. Em julho deste ano foi realizada uma reunião que contou com a presença aproximada de 180 escolas da rede particular, onde foram discutidas as questões referentes à educação inclusiva. Na oportunidade ficou demonstrada a necessidade das escolas particulares inserirem o atendimento educacional especializado - AEE - em seus Projetos Políticos Pedagógicos, resultando em uma Recomendação ministerial.


Dando continuidade ao trabalho, no último dia 07, a 30ª Promotoria de Justiça da Comarca de Natal, com atribuição na área de Direitos das Pessoas com Deficiência e Idosos, recebeu representantes do Conselho Estadual de Educação para discutir a implementação da educação inclusiva nas escolas da rede privada. No debate buscou-se formas de garantir que as escolas particulares assumam as mesmas obrigações da rede pública no que se refere ao oferecimento da educação inclusiva, com as diversas ferramentas que devem ser postas ao público-alvo da educação especial (pessoas com deficiência, transtornos globais  de desenvolvimento e altas habilidades/superdotação).


O objetivo maior desse trabalho é garantir que toda criança e adolescente que possuir deficiência esteja matriculado e incluído em qualquer escola comum, seja ela pública ou privada, sendo a eles garantido o atendimento educacional especializado de que necessitem. “Precisamos pensar educação inclusiva de forma mais ampla. O que buscamos é uma inclusão pedagógica em todas as escolas, sejam públicas ou privadas, de forma a garantir que alunos com os mais diversos tipos de deficiência se sintam parte do processo de construção da cidadania”, explica Iadya Gama."


Fonte: MPRN
Contato: (84) 3232-7146 / pgj-ascom@rn.gov.br
Acesse o Portal de Notícias do MPRN

Cada um no seu quadrado - por Olivia Byinton


Tenho quatro filhos. De vez em quando penso comigo: não parecem nem da mesma mãe. João, Gregório, Barbara e Theodora têm estilos bem diferentes e cresceram com a minha maneira de lidar com eles, não só respeitando, mas valorizando isso.

O Gregório nasceu sabendo tudo, leu sozinho, argumentava sobre qualquer assunto como um palestrante desde criancinha, mas nunca gostou de sair de casa. Os amigos iam e e vinham e ele ficava aqui, recebendo. Era muito tímido quando pequeno, segurava a barra da minha saia, tinha pavor de monstros e palhaços e roía muito as unhas. Meu pai, que é psicanalista, um dia aconselhou: - Matricula agorinha no teatro e no futebol, tem que botar um fio terra nesse menino.

E assim foi feito.

Já a Barbara nasceu com uma mochila nas costas. Um dia, com 4 anos, anunciou: - Vou para a Praia Seca.

Eu espantei-me. Como assim? Eu nem sabia onde era isso. De fato, me ligou em seguida a mae do colega de maternal avisando que já estava tudo combinado entre ela e o amigo de 5 anos. E lá foi ela. Passei o fim de semana ao lado do telefone esperando que ela me ligasse arrependida, com medo de ficar na casa de estranhos. Que nada, apareceu de volta só no domingo à noitinha, de shortinho, com uma cesta de goiabas que ela mesma colheu nas árvores por onde se pendurou. E cresceu assim, dormindo pela casa das amigas, fazendo viagens inoráveis e sempre estudando muito. Aos 18 anos foi morar em Paris sozinha e se formou na Sorbonne.

A Theodora, festeira e animada, conhece a cidade inteira é extrovertida e carioca. A vida pra ela é uma grande festa e estudar é um programa de índio, difícil de se encaixar na agilidade do seu tempo. Conhece todas as musicas e grupos do planeta, e tem um Ipod fixo nas orelhas. Sua agenda de telefones [e maior do que a da Liege Monteiro.

Mas devo confessar que eu valorizo tudo isso e sou apaixonada pelos estilos de cada um por ter tido o João, meu primogênito, aos 22 anos. João veio ao mundo com uma síndrome rara, de difícil diagnostico, e logo de cara impôs à família inteira a sua condição de “diferente”. Nada aconteceu na hora prevista. Ele demorou a falar e, em vez de mamãe, disse: - Carro!

Ele demorou a andar e não engatinhou, ele demorou a fazer tudo o que outras crianças fazem sem os pais se darem conta. Mas cada coisa que o João fazia era uma vitória nossa, uma grande alegria, um passo importante.

Hoje em dia o Gregório é ator e escritor, a Barbara trabalha com livros, a Theodora, na sua militância adolescente, pensa em música e fotografia, e o João é feliz, adaptado, namora, trabalha e faz dança de salão. Procuro estar com eles individualmente, fazer viagens com cada um e nunca comprar presentes em série. Fujo das contas de igualdade, do tipo: o que um teve, o outro terá idêntico. Pra mim, um teve, o outro não, mas terá de outro modo. E de uma maneira acho que isso prepara para a vida que não padroniza, que improvisa, que surpreende e precisa da tolerância e da compreensão do outro. Cada filho é único, cada filho é um mundo maravilhoso indo de encontro ao arquétipo da alteridade.

(texto de Olivia Byinton - Colunista Convidada da Revista O GLOBO de 31 de Janeiro de 2010)

Tuesday, 6 December 2011

MENTE LIVRE - A História de Joice Laki

Apresentação:

O livro autobiográfico Mente Livre escrito por Joice Laki, tem como objetivo mostrar aos leitores que a verdadeira felicidade está no interior de cada um e não em outros lugares, objetos e nas outras pessoas.
A obra é de fácil leitura, com poucas páginas e, conta de uma forma positiva; diferente da maioria das autobiografias, a história de uma jovem de 26 anos que ao nascer teve uma falta de oxigenação no cérebro que acarretou uma Paralisia Cerebral.
Mesmo com todas as suas limitações, teve várias conquistas como: estudos, graduação e reconhecimento. Também conta a luta contra a epilepsia, a trajetória até chegar à universidade e a convivência com os familiares e amigos.
O leitor lerá poucos trechos sobre a deficiência
da protagonista, e sim, sobre sua força de vontade, determinação e perseverança.
Joice também pretende com esse livro um projeto social, onde possa ajudar pessoas à serem felizes consigo mesmo e perceber que a felicidade está nas pequenas coisas.

 
"Queridos irmãos,
Venho através de este testemunho contar um pouco sobre a minha história de vida. Sobre a minha luta, quebra de obstáculos, sucesso e principalmente amor pela vida.
Em 10 de Janeiro de 1985, eu, Joice nasci duas vezes. Pois é! O cordão umbilical ficou enrolado no meu pescoço e nasci praticamente morta. A todo custo os médicos tentaram me reanimar e depois de um tempo eu chorei, mas veio uma triste notícia. A falta de oxigenação no cérebro causou uma Paralisia Cerebral e os médicos desenganaram meus pais. Falaram que eu não ia andar, falar e nem se quer raciocinar. Em outras palavras, eu seria um peso morto.
Meus pais não se conformaram muito com isso e, quando eu completei um ano de idade, eles já me puseram para fazer Fisioterapia e eu fui progredindo muito.
O tempo passou; e hoje, sou uma mulher de 26 anos, formada em Comunicação, trabalho em casa como escritora. Escrevi um livro chamado Mente Livre e quero que este livro vire um projeto que possa ajudar as pessoas a terem uma vida mais prazerosa, mais leve e que melhore a qualidade de vida mental"   Joice Laki

Sunday, 20 November 2011

Consuelo Machado no Programa Sociedade Solidária - 17/11/2011

Entrevista - Programa Sociedade Solidária - que promove o diálogo entre os três setores da sociedade em prol do desenvolvimento humano e da melhoria da qualidade de vida - exibida no dia 17/11/2011.

Friday, 4 November 2011

Consuelo Machado no Programa Sociedade Solidária - 02/11/2011

Entrevista - Programa Sociedade Solidária - que promove o diálogo entre os três setores da sociedade em prol do desenvolvimento humano e da melhoria da qualidade de vida - exibida no dia 02/11/2011.



Thursday, 3 November 2011

Um Exemplo de Superação

São histórias como esta que nos fazem refletir sobre proporção - o quanto nossos problemas são infinitamente menores comparados a de muitas outras pessoas...

Precisamos dar valor ao que temos, tirar o melhor de cada momento e procurar aprender com as dificuldades.

 

Monday, 24 October 2011

APROXIME-SE


Um video emocionante da "Pro Infirmis", uma organização suiça que ajuda pessoas portadoras de necessidades especiais -  para que se faça uma grande reflexão sobre o assunto.

Wednesday, 19 October 2011

Exemplos de Luta e Esperança

Enquanto pais abandonam seus filhos em hospitais por não terem nascido correspondendo às suas expectativas...

Enquanto muitos outros pais, ao invés de agradecer a Deus pela saude e "normalidade" de seus filhos e tratarem da sua própria vida, se voltam contra os pais que lutam por tratamento e pela inclusão de seus filhos...

Um casal luta por tratamento e conta com a solidariedade das outras pessoas na esperança de ver sua filha andar:    Assistam o vídeo.


Thursday, 13 October 2011

GÊMEOS UNIVITELINOS: TÃO IGUAIS E TÃO DIFERENTES...

Assistam ao emocionante depoimento da Mari Hart Dore para o Mamatracas.  Ela é  mãe de gêmeos idênticos, porém absolutamente diferentes -  Um grande exemplo de uma família inclusiva admirável!




Sunday, 9 October 2011

Discriminação é Crime. Diga não à toda espécie de Discriminação.


Deficientes físicos e deficientes mentais muitas vezes são vítimas de preconceito e discriminação, não recebendo o mesmo tipo de tratamento, ter a liberdade de ir e vir prejudicada em razão da falta de acessibilidade ou mesmo pela segregação. Entretanto, existem  formas de discriminação mais graves, como o crime de ódio.


Os crimes de ódio contra deficiente costumam envolver formas de abuso e intimidação ou comentários desrespeitosos camuflados sob a forma de “piadas”. São comuns agressões físicas, agressões verbais, o uso de palavras ofensivas em relação a deficientes, comentários de mau gosto  (camufladas de brincadeira), imitação da maneira de ser da pessoa com deficiência, ataques morais, não admissão em cargos de emprego,  escolas e etc, que podem acontecer nas mais variadas situações e nos mais variados lugares.


O crime de ódio contra deficientes físicos ou mentais é de extrema gravidade e desumanidade. A Declaração Universal dos Direitos Humanos deixa claro que todas as pessoas devem ser tratadas fraternalmente, independente de deficiências e  assegura que pessoas deficientes devem ter todos os tipos de necessidades especiais levadas em consideração no desenvolvimento econômico e social.


A Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Primeiro tratado internacional de Direitos Humanos aprovado nos termos do art. 5º, §3.º, da Constituição Federal, com a redação dada pela EC n° 45/2004, segundo a qual “os tratados e convenções internacionais sobre direitos humanos que forem aprovados, em cada Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por três quintos dos votos dos respectivos membros, serão equivalentes às emendas constitucionais” - prevê :


Discriminação por motivo de deficiência” significa qualquer diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, com o propósito ou efeito de impedir ou impossibilitar o reconhecimento, o desfrute ou o exercício, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais nos âmbitos político, econômico, social, cultural, civil ou qualquer outro. Abrange todas as formas de discriminação, inclusive a recusa de adaptação razoável;


Adaptação razoável” significa as modificações e os ajustes necessários e adequados que não acarretem ônus desproporcional ou indevido, quando requeridos em cada caso, a fim de assegurar que as pessoas com deficiência possam gozar ou exercer, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, todos os direitos humanos e liberdades fundamentais;


Além disso, a Constituição Federal define como meta a busca do bem-estar de todos, sem quaisquer tipos de discriminação. Da mesma maneira, o Código Penal brasileiro determina como passível de punição os atos criminosos e de desrespeito causados por fatores discriminatórios.

É dever de todos assegurar que o deficiente deve gozar, no maior grau possível, dos direitos comuns à todos os cidadãos. A deficiência não pode ser, em hipótese alguma, motivo para discriminação, ofensa e tratamento degradante.


A discriminação, sendo ela sutil ou evidente, deve ser denunciada. Além de ser um direito, é dever de todo cidadão denunciar esse tipo de ocorrência. Através da denúncia protege-se não apenas uma vítima, mas todo um grupo que futuramente poderia ser atacado. Toda e qualquer Delegacia tem o dever de averiguar um crime desse tipo. Exija a lavratura de um Registro de Ocorrência.

Saturday, 1 October 2011

Inclusão - Comentários sobre a Reportagem veiculada pelo Jornal da Record News

A luta do Arthur pelo respeito ao seu direito de frequentar uma escola foi exibido em matéria do Jornal da Record News  -  o video está disponível na Internet, na página do R7:     "Inclusão de crianças com deficiências em escolas comuns é um desafio".

Desde que a reportagem foi ao ar, estou sendo procurada para esclarecer e comentar o que foi dito pela psicóloga Sra. Maria Luísa Bustamante, notadamente "o convívio não pode ser empurrado pela goela abaixo dos professores e dos alunos sem que haja um cuidado e uma preparação".

Todos sabemos que a matéria é editada e, da mesma forma que muitas coisas que falei não foram veiculadas, não podemos ter certeza do contexto no qual tal assertiva estava inserida. Assim, prefiro acreditar que foi apenas uma escolha infeliz e que a profissional tenha tido o objetivo de dizer algo diferente do que ficou parecendo.

Gostaria de dizer que não conheço a referida psicóloga e não posso dizer qual sua real opinião sobre a Inclusão. Mas, fato é que todos tem direito a educação, a inclusão é lei e a discriminação é crime.

Obviamente, em alguns casos, dependendo da deficiência da criança, haverá a necessidade de profissionais com preparo especial para ajudá-las a desenvolver seu potencial e superar suas limitações - mas estamos falando de preparo técnico para atender a especificidade da criança da criança especial – NÃO É CURSO DE ACEITAÇÃO DE PESSOAS ESPECIAIS. Não existe preparação para se receber, aceitar e respeitar um ser humano. As deficiências não são somente inatas e podem ser adquiridas a qualquer tempo, por qualquer pessoa. Nenhuma mãe faz um curso especial para ser mãe de uma criança deficiente e não existe nenhum curso preparatório para pessoas antes de sofrer um acidente que lhes limitará suas habilidades.

É imperioso salientar que a diferença existe em todo lugar, pessoas portadoras de necessidades especiais frequentam shoppings, praças, supermercados e ninguém precisa de um preparo especial para frequentar tais locais ou deixa de frequentá-los para afastar-se das diferenças – os pais sabem que, na escola, seus filhos estarão em contato com outras pessoas e que, em não pode haver distinção de qualquer espécie seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza  - ninguém põe o filho na escola esperando que esta lhe forneça um mundo de fantasia e isolamento, afastando-os da realidade da vida. Este tipo de opinião já gerou campos de concentração, apartheid, genocídio e, em escolas, Bullying quando um colega ou um professor resolve "não engolir o outro goela abaixo".

Não se trata de ter que "engolir goela abaixo"  -  vivemos em sociedade e temos que nos comportar civilizadamente, respeitando normas jurídicas, sociais, morais e éticas.   Assim,  um professor não pode recusar um aluno ou escolher um aluno.   Se ele escolheu lecionar, tem que aprender a atender todos os alunos.  Se não se sente preparado, que busque ajuda e se prepare -  Se não tem competência, gabarito ou intensão de atender a todos, é melhor que escolha outra profissão ou seja - na linguagem da psicologa "se escolheu ser professor, ele tem sim que engolir qualquer aluno que entrar em sua turma e aceitá-lo sem qualquer preconceito"

O mesmo serve para qualquer outra pessoa, mesmo outros alunos.  Traduzindo, todo mundo tem que engolir todo mundo,    "o direito de um termina quando começa o do outro", a relação entre as pessoas é como uma rua de mão dupla "os normais têm que engolir os deficientes na mesma medida que os deficientes têm que engolir os normais"; para  sermos respeitados, temos que saber respeitar;   "o vento que venta lá, também venta cá",   e assim por diante. A nossa sociedade é plural e possui vários caminhos  - foi assim que foi implantada a igualdade dos sexos,  o sistema de cotas e outras políticas voltadas aos direitos humanos e pelo respeito à dignidade de todos.

Não se pode falar de crianças especiais como se estas fossem uma coisa desagradável, aberrações que estão sendo impostas aos professores e demais alunos.... são seres humanos, pessoas em desenvolvimento, crianças, que precisam de amor, atenção e respeito independente de qualquer preparo.

Gostaria de salientar também que apenas a colocação de rampas e elevadores não significam acessibilidade. Acessibilidade é, primeiramente, uma mudança de mentalidade – é saber reconhecer a especialidade de cada um e fornecer para cada pessoa qualquer coisa que for necessária para que ela desenvolva seu potencial.

Sou professora e já tive o prazer de lecionar para portadores de necessidades especiais, e posso dizer por experiencia própria que antes de qualquer preparo e especialização é preciso ter BOA VONTADE, HUMANIDADE, DISPOSIÇÃO PARA APRENDER E SE RECICLAR.  Todo ser humano tem capacidade para aprender e todo ser humano tem também capacidade para ensinar.

No mais, a matéria foi muito bem editada e terminou de forma esplendida com a frase do neuropediatra Dr. Eduardo Zaeyen “ A inclusão é benéfica aos professores e outros alunos – vai mudar o conceito da tolerância ao diferente pela aceitação ao diferente, e aceita por que é capaz de identificar que o diferente é capaz de agregar valor”.

Arthur: A luta pelo seu direito de frequentar a escola

Muitos colégios estão despreparados para receber alunos com necessidades especiais.

A luta do Arthur pelo respeito ao seu direito de frequentar uma escola foi exibido em matéria do Jornal da Record News  -  o video está disponível na Internet, na página do R7:     "Inclusão de crianças com deficiências em escolas comuns é um desafio".



Arthur é aluno da escola desde 2009  e o cadeado foi colocado em maio de 2011  acompanhado da notificação de que Arthur não poderia frequentar o pátio e deveria ficar restrito ao ambiente da Educação Infantil.

Arthur fazendo uso do portão antes da colocação do cadeado para impedir seu acesso - cadeado que impediu também seu socorro médico.

Ocorre que o pátio é espaço comum, que dá acesso a vários ambientes da escola também frequentados pelo Arthur e sua classe  (quadra, cantina, laboratorio de informatica, biblioteca, banheiros portões de acesso principais etc).

Desde o inicio do ano, esta classe está se preparando para a mudança da Educação Infantil para o Ensino Fundamental sendo preconceituosa, absurda e injustificável a proibição do uso do pátio para Arthur.

Monday, 26 September 2011

EDUCAÇÃO INCLUSIVA JÁ!!!

Acompanhe o movimento pelo cumpra-se do artigo 24 da CDPD que trata da educação inclusiva. Faca parte dessa campanha, a nossa meta sao 20.000 assinaturas.

Em julho as assinaturas do manifesto online e as assinaturas manuais (http://inclusivarede.blogspot.com/) somavam 11.000. Fomos a Brasília e fizemos a entrega ao ministro Haddad, a Ministra Maria do Rosário e outros. A presidente da AMPID esteve conosco nos dois dias de mobilização.
Ajude a divulgar e a coletar assinaturas.
...
Segue abaixo a petição publica pela garantia do acesso e permanência na educação. Precisamos nos mobilizar para garantir direitos e cobrar da classe política apoio total a META 4 do PNE.
 
http://www.peticaopublica.com.br/?pi=INCLUSAO


Acompanhe a nossa mobilização no INCLUSÃO JÁ! http://inclusaoja.com.br/


Só mobilizados garantimos direitos!Junt@s Somos Fortes!


Abraços inclusivos

Claudia Grabois

   Toda criança tem o direito de frequentar a escola.   

Seu filho tem?  

O meu também!!!


Consuelo Martin

Acessibilizade: Zero

Filas enormes, dificuldade de transporte, segurança precária e muitos assaltos não são as únicas reclamações com relação ao Rock in Rio.  

Como foi noticiado: Portadores de necessidades especiais enfrentam dificuldades para assistir aos shows na Cidade do Rock

Acessibilidade não é sinônimo de rampas.

A área exclusiva para portadores de necessidades especiais é suspensa, mas fica à extrema direita do palco principal, o que prejudica a visibilidade.

Precisamos nos preparar para os maiores eventos que virão como a Copa do Mundo de 2014 e as Olimpíadas de 2016.

Wednesday, 21 September 2011

Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência - Passeata Superação Rio 2011


Aconteceu hoje, no centro do Rio, a Passeata pela Superação, edição 2011,  organizada pelo Movimento Superação em parceria com o Instituto Novo Ser, em comemoração ao dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. 

Trata-se da 4º passeata organizada pelo Movimento Superação do Rio e a 16º organizada pelo Movimento Superação Nacional.

A passeata teve por objetivo enfatizar junto aos setores da sociedade a importância de se respeitar a diversidade e garantir a inclusão e acessibilidade da pessoa portadora de necessidades especiais.

A caminhada contou com a presença do Deputado Estadual  Thiago Pampolha.



Nossa fotógrafa, voluntária do Movimento Superação - Rafaela Torres.



















Luciana de Novaes, 28 anos, ficou tetraplégica ao ser atingida por uma bala perdida, no campus de uma universidade, no Rio Comprido, na Zona Norte do Rio, em 2003. Desde então, luta para contornar as dificuldades e tornar seu dia a dia o mais normal possível.


Friday, 16 September 2011

Passeata Superação Rio 2011

Pela celebração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, dia 21 de setembro.

 

9 hs - Concentração
10 hs - Saída da Passeata da Candelária à Cinelândia pela Inclusão

O Instituto Novo Ser e o Movimento SuperAção apresentam a edição 2011 do Superação Rio, evento realizado no dia 21 de setembro no Centro do Rio, em celebração ao Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.

"... A passeata tem como objetivo enfatizar junto aos setores da sociedade a importância de se respeitar o direito de todas as pessoas, independentemente de cor da pele, gênero, idade, ideologia política ou religiosa, orientação sexual ou cultural, condição física, intelectual, sensorial ou social.

Com o lema "Respeito à Diversidade", a Passeata Superação Rio 2011 vem com um caminho diferente dos anos anteriores. Terá como novo percurso a Av. Rio Branco, uma das principais avenidas do Centro do Rio de Janeiro, sabidamente ainda inacessível para "muitos".

A passeata sairá da Candelária em direção à Cinelândia, onde acontecerão as apresentações e manifestos.

As instituições da sociedade civil organizada levaram faixas com reivindicações em busca de uma cidade mais acessível, justa e democrática, enaltecendo a promoção e a valorização da diversidade humana em nossa cidade mediante a uma animada, apartidária e pacífica celebração.

Venha, compartilhe com a gente, do NOVO SER, MOVIMENTO SUPERAÇÃO, além da Rede de Parceiros e Colaboradores dessa relevante iniciativa em defesa de direitos das pessoas com deficiência.

Junte-se a nós!!!"

 

Sunday, 11 September 2011

Semana da Educação Especial e o mês do Autismo

Inicialmente precisamos esclarecer que a Educação Inclusiva não desmerece nem exclui a Educação Especial - ao contrário, elas se completam.
A Educação Especial deve ser organizada para atender específica e exclusivamente alunos com determinadas necessidades especiais (o que nem sempre acontece, dependendo muito do estabelecimento) - algumas escolas  se dedicam apenas a um tipo de necessidade e outras se dedicam a vários contando com material, equipamento e professores especializados. 
O ensino especial não pode, nem deve segregar e impedir o convívio entre as crianças especiais e as demais e, por isso, deve ser feito paralelamente a Educação Inclusiva, onde o sistema regular de ensino deve ser adaptado e pedagogicamente transformado para atender de forma inclusiva.
Na Semana da Educação Especial e no mês do Autismo - vamos refletir sobre todos os meninos que Deus fez de uma maneira única e excepcional, que merecem ter acesso a tratamento e qualidade de vida. 
Vamos relembrar a Declaração dos Direitos da Criança da ONU:
Princípio 1 - Igualdade e oportunidade para todas as crianças, sem distinção -"Toda criança possui os mesmos direitos, sem nenhuma discriminação por raça, cor, sexo, língua, religião, país de origem, classe social ou riqueza. Toda e qualquer criança do mundo deve ter seus direitos respeitados!!!"
Princípio 5 - Diz respeito as crianças especiais, portadoras de qualquer "especificidade" - "Crianças com deficiência física ou mental devem receber educação e cuidados especiais! Porque elas merecem respeito como qualquer criança!!!"

Ninguém é igual a ninguém - É preciso aprender a lidar com as diferenças. Você já sabe qual é a sua?!!!

Tuesday, 30 August 2011

Ensinando Direito aos nossos filhos









Você sabia que existe uma Lei que alterou a Lei de Diretrizes e Bases da Educação determinando a inclusão obrigatória de conteúdos que tratem dos direitos das crianças e adolescentes, tendo o ECA como diretriz, no currículo do Ensino Fundamental? 

A idéia é trabalhar o Estatuto da Criança e do Adolescentes inserido nas disciplinas, tornando o Estatuto presente no dia a dia das crianças.

A Lei 11.525 entrou em vigor em 2007, mas poucas escolas, cidades e estados trabalham o tema em suas redes. necessidade de inserção do tema nos materiais didáticos”, garante Francisco Cordão, integrante da Câmara de Educação Básica do CNE.

A lei representa um avanço na defesa dos direitos da criança e do adolescente pois sua abordagem em tenra idade, na esfera educacional poderá ser um instrumento determinante para tornar o ECA mais conhecido e compreendido pela sociedade.   Entretanto, existem muitos desafios a serem transpostos, inclusive a falta de conhecimento dos próprios professores e profissionais da educação sobre o ECA. 
  
Podemos contribuir com esse processo trabalhando do ECA em casa, com nossos filhos.  A Turma da Mônica nos fornece um bom material para iniciar o assunto:


MANUAL DA MÔNICA (Editora Abril) - Edição especial
Lançado em 1979 -  o Ano Internacional da Criança.  A Turma da Mônica aproveitou e resolveu acrescentar aos Diretos da Criança mais alguns "decretos".
Este é o tema deste manual, que segue a tradição que se iniciou nos primeiros anos da década de 1970.




Este gibi é fruto da parceria entre a Mauricio de Sousa Editora e o UNICEF. O arquivo está disponível para download no site da UNICEF

Sunday, 21 August 2011

EXCLUSÃO EM ESCOLA PARTICULAR NO RIO DE JANEIRO

Convido a todos para ler a nossa história contada por Joice Laki, publicada no Blog "Deficiência em Evidência" .

O artigo também foi publicado no Guia do Deficiente.

Arthur fazendo uso do portão antes da colocação do cadeado para impedir seu acesso.


Aproveito a oportunidade para esclarecer a todos os que pensam  "Por que insistir nesta escola e não trocar de instituição?"

É uma pergunta que muita gente faz... 

Trocar uma criança especial de escola não é como trocar qualquer criança de escola.... muitas crianças especiais precisam de repetição, rotina e muita terapia.

Meu filho vive internado desde que nasceu, saiu do hospital para casa - seu mundo. Em 2009 foi prescrito a inclusão em escola regular. No incício ele entrava na escola de costas... hoje conhece suas salas, algumas pessoas, mas entra mais tarde e sai mais cedo, não suporta aglomeração etc... trocar meu filho de escola hoje é jogar fora 3 anos de trabalho e ensinamentos - não é certo, não é justo com ele, não é humano e nem digno fazer isso com ele por preconceito!


Vale ressaltar ainda que algumas escolas particulares são, para as famílias, um investimento financeiro - esta escola em particular,  é uma associação, com cota associativa alta, além de mensalidade superior até que muitas faculdades, tudo isso sem falar de gastos com material, uniforme, etc.


Se até quando perdem a babá  as crianças passam por um período de luto...  Se existe impacto para qualquer criança  em trocar de escola,   imaginem o que é para uma  criança especial.  

Trocar filho de escola não é como trocar de roupa ou mudar de restaurante por não gostar do serviço!

Tuesday, 16 August 2011

Inclusão em Debate

A inclusão de criançcas portadoras de necessidades especiais em escolas regulares  entrou na pauda do Bom Dia Rio na Globo.

Acho pessoalmente que deveria ter sido ressaltado que a inclusão em escola regular não exclui a educação especial que deve ser feita no contraturno.Obviamente a criança portadora de necessidades especiais precisa  ter respeitado seu próprio tempo e ter condições de desenvolver o seu potencial  com terapias e métodos específicos às suas necessidades.

Não basta colocar a criança na escola regular, de repente,  sem prepará-la para se juntar ao grupo,  sem oferecer as salas de  recursos multifuncionais, com atendimento educacional especializado, procedimentos educacionais específicos para cada tipo de deficiência, onde o aluno irá completar e/ou suplementar as atividades educacionais com práticas específicas à sua necessidade especial  e sem oferecer a educação especial.  

Todas aquelas crianças que apareceram e cujas famílias demosntraram problemas com a inclusão foram preparadas para a mudança? Foram mantidas em suas atividades anteriores apesar da mudança para a escola regular?    Ou  foram trocadas da escola de forma brusca, sendo colocadas em um ambiente diferente de forma hostil e sem qualquer amparo?

Se toda criança precisa passar por adaptação quando troca de escola,  se toda criança passa por um  período de luto quando perde uma babá, devemos estar ciêntes de que as crianças com necessidades especiais precisam de uma grande preparação para qualquer mudança em suas vidas, inclusive e especialmente para entrar em uma escola regular, onde passaram a fazer parte de um mundo novo, uma realidade totalmente diferente da que estavam acostumados.
Ao contrário do que muitos pensam, a  inclusão em escola regular não pode, nem deve ocasionar o fechamento das escolas especiais que são fundamentais para o atendimento dessas crianças,  como o Instituto Benjamin Constant.

Sunday, 14 August 2011

DIA DOS PAIS EXCEPCIONAIS

Dia dos Pais

Nestes últimos anos observei a triste realidade das famílias das crianças especiais.  Estatisticamente, em sua grande maioria, os casamentos se desfazem,  alguns pais ainda chegam a participar financeiramente com pensão alimentícia mas muitos, nem isso fazem.   Cheguei a ver casos em que, por se tratar de paralisia cerebral grave,  a família considerava o dinheiro gasto em terapia e conforto para a criança como “investimento sem retorno”.

Por isso hoje, gostaria de direcionar a homenagem aos Pais Excepcionais, àqueles que ultrapassam em muito a figura paterna que todos conhecem, àqueles que sabem que “não basta simplesmente ser pai, é preciso ser O PAI”  - como o MEU PAI.

Se meu filho está vivo e com 6 anos de vida, devo ao meu pai e a minha mãe – é uma vitória da NOSSA FAMÍLIA.   Confesso que foi preciso uma longa caminhada para perceber que pode se estar sozinho no meio de uma multidão  e  o quão banalizada  e mal utilizada são as palavras “amizade” e “amor”.   Eu sempre contei com seu suporte e amor do meu Pai.  Nos momentos em que estava rodeada de pessoas comemorando o meu sucesso e vitória, lá estava ele, feliz e discreto ao meu lado.  Mas nos momentos em que estive doente, perdida, com o mundo desabando sobre a minha cabeça,  só não estive SOZINHA porque lá estavam ele, meu PAI, minha mãe e minha irmã, meus verdadeiros amigos que NUNCA ME ABANDONARAM, que  celebraram minhas alegrias mas também compartilharam a minha dor e se engajaram na minha luta incondicionalmente – foram estas as pessoas que nunca desertaram!

Ser pai não se trata somente de um vínculo sanguíneo e de responsabilidade jurídica é algo muito maior.  Hoje em dia, muitas crianças sequer convivem com os próprios pais, ficam mais em creches, escolas e babás do que com os próprios pais – e nem sempre trata-se apenas de uma questão de sobrevivência, de necessidade de trabalhar.  Para que ter filhos se não quer ou não pode criá-los pessoalmente? 

Existe tanta gente infeliz no mundo por tão pouco, sem ter qualquer motivo o, qualquer problemas que justifique a infelicidade... Eu fico tentando compreender como alguém que tem saúde e tem filhos com saúde pode ser infeliz.  Vemos pessoas se digladiando, famílias se separando  e só posso concluir  que são tão infelizes porque nunca sentiram na própria carne o que é lutar dia após dia pela vida de alguém que se ama!   

Por isso dedico a minha homenagem aos PAIS EXCEPCIONAIS, na pessoa de DO MEU PAI EXCEPCIONAL  E AVÔ EXCEPCIONAL,  àqueles que fazem por merecer o título de “PAI”,  que fazem muito mais do que simplesmente cumprir a obrigação legal de criar os filhos colocados no mundo até a maioridade.

FELIZ DIA DOS PAIS. 


Friday, 12 August 2011

Literalmente um MODELO de superação



Modelo surda supera preconceitos do mundo da moda.

A modelo brasileira Brenda Costa é um exemplo de luta contra o preconceito e superação. Desde a infância, Brenda aprendeu a linguagem dos sinais, mas também a leitura labial e freqüentou escolas "normais", enfrentou a crueldade dos colegas, mas sua atitude e determinação a fizeram esquecer sua deficiência. 

Em seu livro "Bella del Silencio" ("Bela do Silêncio"), lançado em 2007, a modelo conta os obstáculos que superou para realizar o sonho de ser modelo.

Thursday, 11 August 2011

Parte II - Arthur - A luta para entrar na escola!


Mesmo sendo muito diferentes umas das outras, 
todas as crianças têm direito de ir à escola 
para aprender e desenvolver todo o seu potencial.” 

No início do ano letivo de 2009 passei por uma verdadeira peregrinação em busca de uma escola que acolhesse meu filho.

Obviamente, as portas se abriram para uma família desconhecida com aparente status e poder aquisitivo. Mas, iniciado o diálogo apresentando as necessidades especiais de meu filho, a sentença era a mesma: "Desculpe, não estamos preparados."

Entretanto, argumento como esse não pode impedir nenhuma criança de estudar, não há respaldo legal para recusar a matrícula de nenhum portador de necessidades especiais em nenhum estabelecimento escolar. A legislação brasileira garante indistintamente a todos o direito à escola, em qualquer nível de ensino, e prevê, além disso, o atendimento especializado a crianças com necessidades educacionais especiais.

A matrícula em escola regular foi prescrita pela equipe médica que assiste meu filho. Assim depois de várias visitas, quando escolhi o estabelecimento de ensino e voltei, já compareci com a prescrição médica detalhada e, depois de ouvir “A escola não está preparada para receber seu filho!”, demonstrei que não me daria por vencida.

Inobstante minha irredutibilidade e conhecimento legal, foi uma árdua negociação com as desculpas da instituição ser uma associação cuja administração precisava ser reunida e consultada.

O mês de março acabou e o mês de abril já estava terminando quando fui convidada para uma reunião com a equipe pedagógica (diretora, professora da turma que o receberia e a coordenadora da educação infantil). Nesta reunião, que ocorreu no dia 20 de abril de 2009, se fez presente a presidente da associação me “oferecendo” um mês grátis antes de efetuar a matrícula que implicaria na minha associação à referida instituição. A proposta de um “mês de experiência sem efetuar matrícula” - era experiência em benefício de quem? Tal prática não é oferecida a todos os que procuram matricular seus filhos nesta escola! Tal oferta nada teve de bondade e só visava procrastinar minha associação e à matricula de meu filho - Sou egressa desta mesma instituição onde estudei por 15 anos, do maternal ao pré vestibular, por onde vários membros de minha família também passaram nos últimos 34 anos – uma escola elitista onde nada nunca foi gratuito.

Obviamente, minha resposta foi simples e direta: “Meu filho irá entrar na escola em condições de igualdade com todos os demais, tão consumidor quanto todos os outros.

E então me foram feitas outras exigências:
  • a redação de um termo de responsabilidade por parte de um advogado da escola para que eu assinasse a fim de “assumir” uma responsabilidade que qualquer responsável assume ao matricular seu filho na escola - afinal, nenhuma escola é responsável por qualquer incidente relacionado com enfermidade que seus alunos sejam portadores a não ser que seja por negligência e omissão de socorro.
  • A realização de uma reunião com os pais da turma onde meu filho seria inserido – para “preparar” os pais – medida totalmente discriminatória e preconceituosa uma vez que a criança em questão tem direito a sua privacidade, intimidade e tem sua dignidade devidamente protegida por lei.

Ora, a escola já havia recebido um atestado médico PRESCREVENDO A MATRÍCULA EM ESCOLA REGULAR e indicando as necessidades especiais da criança. Tal atestado médico já é o documento hábil que comprova que o médico da criança está se responsabilizando pela sua ida à escola, juntamente com sua família que garante o equipamento necessário para que o mesmo possa efetuar atividades externas em sua modalidade de home care. Desta forma, a exigência para a lavratura de um termo de responsabilidade é desnecessária e descabida!

Como meu filho estava precisando ser inserido no meio social nos termos do atestado médico pois iria completar 4 anos de internação e não poderia ficar esperando ad eternum pela elaboração de um documento legal, resolvi elaborar eu mesma um documento NOTIFICANDO A ESCOLA que assumia total responsabilidade pela inclusão de meu filho na escola regular, no que se refere a sua enfermidade, desde que respeitadas as prescrições e indicações médicas e terapêuticas da equipe que o assiste e garantido pela Escola o acesso de seu equipamento médico e o acompanhamento de responsável e enfermeiro, necessários para garantir a sua vida, nos termos do atestado médico já apresentado.

Lembrei ainda que: “A criança portadora de necessidades especiais tem direito a igualdade de condições para o acesso e permanência na escola, sendo discriminatória qualquer prática diferenciada que não seja visando suprir as necessidades especiais do aluno. Todos os alunos têm os mesmos direitos e deveres, sem mais limitações, a não ser as derivadas de sua idade e de sua série, e têm direito de receber ajuda e o apoio necessário para compensar as carências e necessidades especiais que impeçam ou dificultem o acesso e a permanência no estabelecimento de ensino.” 

Finalmente, ressaltei que
todas as pessoas têm direito a ter preservada a sua privacidade, intimidade, especialmente sua ficha médica e necessidades especiais, podendo decidir se, quando e para quem expor a sua vida íntima de forma que, através daquele mesmo documento estava NOTIFICANDO A ESCOLA de que NÃO AUTORIZAVA A REALIZAÇÃO DE NENHUMA REUNIÃO COM TERCEIROS, SEJAM PAIS E/OU PROFESSORES E FUNCIONÁRIOS PARA TRATAR DA INCLUSÃO DE MEU FILHO TENDO EM VISTA SEU DIREITO À PRIVACIDADE E A INTIMIDADE, advertindo ainda que, além da Associação da Escola, os seus representantes individualmente, e qualquer pessoa seja funcionário ou associado que concorresse para da realização de qualquer reunião para tratar de assuntos da esfera íntima de meu filho seria responsabilizado individualmente na esfera cível e penal afinal, um dos deveres inerentes ao Pai/Guardião é zelar pela integridade física e psicológica da criança sob sua responsabilidade e zelar pelo respeito aos seus direitos individuais.

Vale ressaltar que a cada associado/ pai / responsável legal só interessa assuntos relativos a pessoa do seu filho, devendo cada associado/consumidor tratar diretamente com a escola qualquer assunto relacionado ao seu contrato, não tendo que emitir qualquer opinião ou juízo de valor sobre o contrato ou o filho de outrem.

É imperioso salientar que a diferença existe em todo lugar, pessoas portadoras de necessidades especiais frequentam shoppings, praças, supermercados e ninguém precisa de um preparo especial para frequentar tais locais ou deixa de frequentá-los para afastar-se das diferenças – os pais sabem que, na escola, seus filhos estarão em contato com outras pessoas e que, não pode haver distinção de qualquer espécie seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza - ninguém põe o filho na escola esperando que esta lhe forneça um mundo de fantasia e isolamento, afastando-os da realidade da vida.

Fato é que ainda existem muitas enfermidades desconhecidas e uma infinita quantidade de crianças e pessoas, como meu filho, sem diagnóstico. O desconhecido realmente intimida, mas não pode ser motivo de segregação – mesmo porque não se trata de nenhuma doença infecto contagiosa ou que causa dano a sociedade (como violência no caso de distúrbio comportamental). O que seria do meu filho se seu pediatra e a equipe multidisciplinar que o acompanha fizessem uso da mesma premissa das escolas, e virassem as costas para ele, por “não estarem preparados para recebê-lo”?

As leis que garantem a inclusão já existem há tempo suficiente para que as escolas tenham capacitado professores e adaptado a estrutura física e a proposta pedagógica. Devo ressaltar também que é a escola que tem que se adaptar ao aluno portador de necessidades especiais e não pode exigir de seus pais ou responsáveis que arquem com o ônus de qualquer adaptação necessária.

A recusa de alunos com deficiência é crime. As escolas que recebem somente portadores de necessidades especiais cooperam com a segregação, exclusão e preconceito. Os portadores de necessidades especiais devem ser matriculados em escola comum, convivendo com quem não tem deficiência e, caso seja necessário, têm o direito de ser atendidos no contraturno em uma dessas classes ou instituições especiais, cujo papel é buscar recursos, terapias e materiais para ajudar o estudante a ir bem na escola comum. A Educação Especial deve ser um complemento do ensino regular.

O que traz excelência a um estabelecimento de ensino não é receber vencedores para a sua formação mas formar vencedores.

Finalmente gostaria de salientar que tal assunto é de interesse de todos, não só dos pais e responsáveis de crianças portadoras de necessidades especiais. Todos devem ter consciência de que a deficiência pode ser adquirida em qualquer fase da vida e por qualquer pessoa... NINGUÉM SABE O QUE LHE RESERVA O DIA DE AMANHÃ...

Wednesday, 10 August 2011

Parte I - Arthur - Uma lição de vida, de amor e de superação

Arthur ainda não tem diagnóstico.

Passou seu primeiro ano de vida internado fazendo uso de leite de vaca. Em razão dos problemas de deglutição, ele era alimentado por sonda gástrica. Nos primeiros 4 meses de vida, época em que eu ainda tinha leite, passava horas ordenhando na esperança de que ele recebesse o leite materno mas o hospital se recusava a armazená-lo alegando ser ordem da ANVISA.  Depois de ver meu leite ser jogado no ralo várias vezes resolvi começar a bebê-lo e rezar para que se reciclasse e saisse novamente.

Minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido uma fórmula especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite de vaca mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-exofágico grave.  Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, reações alergicas inexplicas, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo,  foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesoes cerebrais irreversíveis.

Nesse período ele passou por dois hospitais, 5 cirurgias. Foi desenganado por muitos.Só para se ter uma idéia geral de tudo o que passamos, a médica chefe do primeiro hospital, quando ele ainda tinha 2 meses de nascido me pediu que eu buscasse outro hospital pois "não queria que ele morresse nas mãos de sua equipe".
Ouvi de todos que meu filho era surdo, não sentaria, não andaria, não teria sequer controle de cabeça e, provavelmente não chegaria aos 5 anos.

Mas a fé move montanhas e milagres existem.  Finalmente conseguimos estabilizá-lo e, consequentemente, a possibilidade de levá-lo para casa desde que sob regime de internação domiciliar.

Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames realizados) - a comprovação é somente clínica.  Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN - a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.

O período de transição para a fórmula Pregomin (que tem gosto horrível) foi o mesmo em que ele parou de usar sonda para se alimentar.  E, em razão da dificuldade de alimentá-lo pela boca, ele perdeu muito peso. Diante da dificuldade de alimentá-lo e da comprovada capacidade gástrica  reduzida, para tirá-lo da desnutrição a solução apresentada pelos médicos era uma gastrostomia  para colocá-lo em infusão contínua (o que evitaria a desnutrição mas faria com que houvesse desestímulo no uso da boca).  Obviamente, já tendo convivido com todos os problemas de uma colostomia por um ano, a solução não me pareceu aceitavel e propus uma "infusão contínua pela boca". 

Pedi ao médico que fizesse o calculo de calorias diárias necessárias para ele e depois calculamos o volume, o máximo de concentração que poderiamos usar da fórmula  e o que poderia ser adicionado ao volume reduzido para garantir um maior número de calorias por mililitro de dieta  (no caso do Arthur usamos TCM AGE e Nidex).  Parei de trabalhar e, juntamente com minha mãe, começamos a alimentá-lo de 10 em 10 minutos, inclusive de madrugada em pequenas quantidades e fomos adaptando o método de acordo com as necessidades dele (fome, sono, peso, etc). 

E tirei meu filho da desnutrição.  Ele é pesado frequentemente, as calorias diárias deles são calculadas religiosamente em formulário de evolução diária.  Neste formulário também são registrados todos os alimento testados e suas reações.

Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteína de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse  descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne.  Foram proibidos, inclusive, vários medicamentos que continham substâncias  advindas do boi. Muita medicação que ele toma hoje é manipulada.  

Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extremas (constipação grave, diarreia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.

Assim, por conta da Alergia Alimentar,  da Neofobia, do Distúrbio de Deglutição,  da Capacidade Gástrica Reduzida, o pouco alimento que ele consegue consumir deve ser processado, sem grumos e precisa ser misturado ao PREGOMIN para melhor aceitação.  Sem a fórmula Pregomin Arthur não tem como suprir suas necessidades nutricionais e calóricas diárias para sobreviver.  Todos os laudos médicos atestam que Arthur depende do uso da fórmula PREGOMIN para sua alimentação adequada, para uso contínuo e por tempo indeterminado.

Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento."     E meu filho pode estar entre eles. Apesar de normalmente as fórmulas hipoalergências serem usadas em crianças, normalmente até e 2 anos de idade, muitas outras crianças e até mesmo adultos podem necessitar fazer uso da fórmula para terem garantidos o seu direito a uma vida digna, sem sofrer com disnutrição ou ausência de determinados nutrientes necessários para a sobrevivência.

A nova apresentação da fórmula PREGOMIN, denominada PREGOMIN PEPTI não é recomendada para o Arthur pois trata-se de outra fórmula e, apesar de hidrolisada, é derivada do soro do leite de vaca, sendo de alto risco para crianças como Arthur.

A notícia de que a fórmula original do Pregomin está sendo retirada do mercado pelo fabricante “de uma hora para outra” e do fato do Pregomin Pepti (fórmula nova colocada no mercado) não poder substituir a fórmula original por razões óbvias demonstra o quão frágil e delicada é a situação de todas as crianças que dependem de fórmulas especiais para sobreviverem.  São todas reféns  de suas enfermidades e do interesse econômico da indústria  produtora de tais fórmulas. 

Precisamos encontrar uma fórmula semelhante ao Pregomin para garantir a vida não só do Arthur como a de outras crianças em situação semelhante. A
sugestão da troca do Pregomin pela fórmula Neocate, apresentada pela empresa Danone é um retrocesso, um absurdo considerando-se todo o desenvolvimento e progresso alcançados pelo Arthur, uma vez que trata-se de uma fórmula mais elementar e cujo uso prolongado tem vários efeitos colaterais, provocando inclusive “atrofia do aparelho digestório”.
 
O que faremos com nossas crianças que só podem tomar Pregomin?   Mesmo  que exista fórmula equivalente  crianças como meu filho vão ter que  ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação a nova fórmula  - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc)  de um dia para o outro... os alimentos  novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!

Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem  qualquer aviso prévio?    Uma fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos?

A Danone tem cadastro de todos os dependentes das fórmulas através do Programa Sabor de Viver  e deveria ter avisado, com antecedência sobre a retirada do produto do mercado. A alegação da de que não pode prestar informações ao Consumidor por conta  de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno  deve ser discutida e revista.   Avisar somente aos médicos que recebem seus laboratoristas e representantes em alguns poucos consultórios e hospitais também não exclui a responsabilidade e o descaso para com todas as crianças que estão sofrendo com a retirada do Pregomin.   O Aviso à comunidade médica deve ser feito de forma que alcance a todos, de preferência através do CRM.  Nenhum dos inúmeros médicos que acompanham meu filho soube que a fórmula estava para ser retirada do mercado antes do fato consumado.

Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado precisamos abrir uma discussão sobre toda a situação descrita  e a responsabilidade de todos os envolvidos:  pacientes, consumidores, empresas fornecedoras, Anvisa,  Ministério da Saúde e  rever a legislação sobre o caso.