Nós todos somos o amanhã!

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Tuesday, 30 August 2011

Ensinando Direito aos nossos filhos









Você sabia que existe uma Lei que alterou a Lei de Diretrizes e Bases da Educação determinando a inclusão obrigatória de conteúdos que tratem dos direitos das crianças e adolescentes, tendo o ECA como diretriz, no currículo do Ensino Fundamental? 

A idéia é trabalhar o Estatuto da Criança e do Adolescentes inserido nas disciplinas, tornando o Estatuto presente no dia a dia das crianças.

A Lei 11.525 entrou em vigor em 2007, mas poucas escolas, cidades e estados trabalham o tema em suas redes. necessidade de inserção do tema nos materiais didáticos”, garante Francisco Cordão, integrante da Câmara de Educação Básica do CNE.

A lei representa um avanço na defesa dos direitos da criança e do adolescente pois sua abordagem em tenra idade, na esfera educacional poderá ser um instrumento determinante para tornar o ECA mais conhecido e compreendido pela sociedade.   Entretanto, existem muitos desafios a serem transpostos, inclusive a falta de conhecimento dos próprios professores e profissionais da educação sobre o ECA. 
  
Podemos contribuir com esse processo trabalhando do ECA em casa, com nossos filhos.  A Turma da Mônica nos fornece um bom material para iniciar o assunto:


MANUAL DA MÔNICA (Editora Abril) - Edição especial
Lançado em 1979 -  o Ano Internacional da Criança.  A Turma da Mônica aproveitou e resolveu acrescentar aos Diretos da Criança mais alguns "decretos".
Este é o tema deste manual, que segue a tradição que se iniciou nos primeiros anos da década de 1970.




Este gibi é fruto da parceria entre a Mauricio de Sousa Editora e o UNICEF. O arquivo está disponível para download no site da UNICEF

Sunday, 21 August 2011

EXCLUSÃO EM ESCOLA PARTICULAR NO RIO DE JANEIRO

Convido a todos para ler a nossa história contada por Joice Laki, publicada no Blog "Deficiência em Evidência" .

O artigo também foi publicado no Guia do Deficiente.

Arthur fazendo uso do portão antes da colocação do cadeado para impedir seu acesso.


Aproveito a oportunidade para esclarecer a todos os que pensam  "Por que insistir nesta escola e não trocar de instituição?"

É uma pergunta que muita gente faz... 

Trocar uma criança especial de escola não é como trocar qualquer criança de escola.... muitas crianças especiais precisam de repetição, rotina e muita terapia.

Meu filho vive internado desde que nasceu, saiu do hospital para casa - seu mundo. Em 2009 foi prescrito a inclusão em escola regular. No incício ele entrava na escola de costas... hoje conhece suas salas, algumas pessoas, mas entra mais tarde e sai mais cedo, não suporta aglomeração etc... trocar meu filho de escola hoje é jogar fora 3 anos de trabalho e ensinamentos - não é certo, não é justo com ele, não é humano e nem digno fazer isso com ele por preconceito!


Vale ressaltar ainda que algumas escolas particulares são, para as famílias, um investimento financeiro - esta escola em particular,  é uma associação, com cota associativa alta, além de mensalidade superior até que muitas faculdades, tudo isso sem falar de gastos com material, uniforme, etc.


Se até quando perdem a babá  as crianças passam por um período de luto...  Se existe impacto para qualquer criança  em trocar de escola,   imaginem o que é para uma  criança especial.  

Trocar filho de escola não é como trocar de roupa ou mudar de restaurante por não gostar do serviço!

Tuesday, 16 August 2011

Inclusão em Debate

A inclusão de criançcas portadoras de necessidades especiais em escolas regulares  entrou na pauda do Bom Dia Rio na Globo.

Acho pessoalmente que deveria ter sido ressaltado que a inclusão em escola regular não exclui a educação especial que deve ser feita no contraturno.Obviamente a criança portadora de necessidades especiais precisa  ter respeitado seu próprio tempo e ter condições de desenvolver o seu potencial  com terapias e métodos específicos às suas necessidades.

Não basta colocar a criança na escola regular, de repente,  sem prepará-la para se juntar ao grupo,  sem oferecer as salas de  recursos multifuncionais, com atendimento educacional especializado, procedimentos educacionais específicos para cada tipo de deficiência, onde o aluno irá completar e/ou suplementar as atividades educacionais com práticas específicas à sua necessidade especial  e sem oferecer a educação especial.  

Todas aquelas crianças que apareceram e cujas famílias demosntraram problemas com a inclusão foram preparadas para a mudança? Foram mantidas em suas atividades anteriores apesar da mudança para a escola regular?    Ou  foram trocadas da escola de forma brusca, sendo colocadas em um ambiente diferente de forma hostil e sem qualquer amparo?

Se toda criança precisa passar por adaptação quando troca de escola,  se toda criança passa por um  período de luto quando perde uma babá, devemos estar ciêntes de que as crianças com necessidades especiais precisam de uma grande preparação para qualquer mudança em suas vidas, inclusive e especialmente para entrar em uma escola regular, onde passaram a fazer parte de um mundo novo, uma realidade totalmente diferente da que estavam acostumados.
Ao contrário do que muitos pensam, a  inclusão em escola regular não pode, nem deve ocasionar o fechamento das escolas especiais que são fundamentais para o atendimento dessas crianças,  como o Instituto Benjamin Constant.

Sunday, 14 August 2011

DIA DOS PAIS EXCEPCIONAIS

Dia dos Pais

Nestes últimos anos observei a triste realidade das famílias das crianças especiais.  Estatisticamente, em sua grande maioria, os casamentos se desfazem,  alguns pais ainda chegam a participar financeiramente com pensão alimentícia mas muitos, nem isso fazem.   Cheguei a ver casos em que, por se tratar de paralisia cerebral grave,  a família considerava o dinheiro gasto em terapia e conforto para a criança como “investimento sem retorno”.

Por isso hoje, gostaria de direcionar a homenagem aos Pais Excepcionais, àqueles que ultrapassam em muito a figura paterna que todos conhecem, àqueles que sabem que “não basta simplesmente ser pai, é preciso ser O PAI”  - como o MEU PAI.

Se meu filho está vivo e com 6 anos de vida, devo ao meu pai e a minha mãe – é uma vitória da NOSSA FAMÍLIA.   Confesso que foi preciso uma longa caminhada para perceber que pode se estar sozinho no meio de uma multidão  e  o quão banalizada  e mal utilizada são as palavras “amizade” e “amor”.   Eu sempre contei com seu suporte e amor do meu Pai.  Nos momentos em que estava rodeada de pessoas comemorando o meu sucesso e vitória, lá estava ele, feliz e discreto ao meu lado.  Mas nos momentos em que estive doente, perdida, com o mundo desabando sobre a minha cabeça,  só não estive SOZINHA porque lá estavam ele, meu PAI, minha mãe e minha irmã, meus verdadeiros amigos que NUNCA ME ABANDONARAM, que  celebraram minhas alegrias mas também compartilharam a minha dor e se engajaram na minha luta incondicionalmente – foram estas as pessoas que nunca desertaram!

Ser pai não se trata somente de um vínculo sanguíneo e de responsabilidade jurídica é algo muito maior.  Hoje em dia, muitas crianças sequer convivem com os próprios pais, ficam mais em creches, escolas e babás do que com os próprios pais – e nem sempre trata-se apenas de uma questão de sobrevivência, de necessidade de trabalhar.  Para que ter filhos se não quer ou não pode criá-los pessoalmente? 

Existe tanta gente infeliz no mundo por tão pouco, sem ter qualquer motivo o, qualquer problemas que justifique a infelicidade... Eu fico tentando compreender como alguém que tem saúde e tem filhos com saúde pode ser infeliz.  Vemos pessoas se digladiando, famílias se separando  e só posso concluir  que são tão infelizes porque nunca sentiram na própria carne o que é lutar dia após dia pela vida de alguém que se ama!   

Por isso dedico a minha homenagem aos PAIS EXCEPCIONAIS, na pessoa de DO MEU PAI EXCEPCIONAL  E AVÔ EXCEPCIONAL,  àqueles que fazem por merecer o título de “PAI”,  que fazem muito mais do que simplesmente cumprir a obrigação legal de criar os filhos colocados no mundo até a maioridade.

FELIZ DIA DOS PAIS. 


Friday, 12 August 2011

Literalmente um MODELO de superação



Modelo surda supera preconceitos do mundo da moda.

A modelo brasileira Brenda Costa é um exemplo de luta contra o preconceito e superação. Desde a infância, Brenda aprendeu a linguagem dos sinais, mas também a leitura labial e freqüentou escolas "normais", enfrentou a crueldade dos colegas, mas sua atitude e determinação a fizeram esquecer sua deficiência. 

Em seu livro "Bella del Silencio" ("Bela do Silêncio"), lançado em 2007, a modelo conta os obstáculos que superou para realizar o sonho de ser modelo.

Thursday, 11 August 2011

Parte II - Arthur - A luta para entrar na escola!


Mesmo sendo muito diferentes umas das outras, 
todas as crianças têm direito de ir à escola 
para aprender e desenvolver todo o seu potencial.” 

No início do ano letivo de 2009 passei por uma verdadeira peregrinação em busca de uma escola que acolhesse meu filho.

Obviamente, as portas se abriram para uma família desconhecida com aparente status e poder aquisitivo. Mas, iniciado o diálogo apresentando as necessidades especiais de meu filho, a sentença era a mesma: "Desculpe, não estamos preparados."

Entretanto, argumento como esse não pode impedir nenhuma criança de estudar, não há respaldo legal para recusar a matrícula de nenhum portador de necessidades especiais em nenhum estabelecimento escolar. A legislação brasileira garante indistintamente a todos o direito à escola, em qualquer nível de ensino, e prevê, além disso, o atendimento especializado a crianças com necessidades educacionais especiais.

A matrícula em escola regular foi prescrita pela equipe médica que assiste meu filho. Assim depois de várias visitas, quando escolhi o estabelecimento de ensino e voltei, já compareci com a prescrição médica detalhada e, depois de ouvir “A escola não está preparada para receber seu filho!”, demonstrei que não me daria por vencida.

Inobstante minha irredutibilidade e conhecimento legal, foi uma árdua negociação com as desculpas da instituição ser uma associação cuja administração precisava ser reunida e consultada.

O mês de março acabou e o mês de abril já estava terminando quando fui convidada para uma reunião com a equipe pedagógica (diretora, professora da turma que o receberia e a coordenadora da educação infantil). Nesta reunião, que ocorreu no dia 20 de abril de 2009, se fez presente a presidente da associação me “oferecendo” um mês grátis antes de efetuar a matrícula que implicaria na minha associação à referida instituição. A proposta de um “mês de experiência sem efetuar matrícula” - era experiência em benefício de quem? Tal prática não é oferecida a todos os que procuram matricular seus filhos nesta escola! Tal oferta nada teve de bondade e só visava procrastinar minha associação e à matricula de meu filho - Sou egressa desta mesma instituição onde estudei por 15 anos, do maternal ao pré vestibular, por onde vários membros de minha família também passaram nos últimos 34 anos – uma escola elitista onde nada nunca foi gratuito.

Obviamente, minha resposta foi simples e direta: “Meu filho irá entrar na escola em condições de igualdade com todos os demais, tão consumidor quanto todos os outros.

E então me foram feitas outras exigências:
  • a redação de um termo de responsabilidade por parte de um advogado da escola para que eu assinasse a fim de “assumir” uma responsabilidade que qualquer responsável assume ao matricular seu filho na escola - afinal, nenhuma escola é responsável por qualquer incidente relacionado com enfermidade que seus alunos sejam portadores a não ser que seja por negligência e omissão de socorro.
  • A realização de uma reunião com os pais da turma onde meu filho seria inserido – para “preparar” os pais – medida totalmente discriminatória e preconceituosa uma vez que a criança em questão tem direito a sua privacidade, intimidade e tem sua dignidade devidamente protegida por lei.

Ora, a escola já havia recebido um atestado médico PRESCREVENDO A MATRÍCULA EM ESCOLA REGULAR e indicando as necessidades especiais da criança. Tal atestado médico já é o documento hábil que comprova que o médico da criança está se responsabilizando pela sua ida à escola, juntamente com sua família que garante o equipamento necessário para que o mesmo possa efetuar atividades externas em sua modalidade de home care. Desta forma, a exigência para a lavratura de um termo de responsabilidade é desnecessária e descabida!

Como meu filho estava precisando ser inserido no meio social nos termos do atestado médico pois iria completar 4 anos de internação e não poderia ficar esperando ad eternum pela elaboração de um documento legal, resolvi elaborar eu mesma um documento NOTIFICANDO A ESCOLA que assumia total responsabilidade pela inclusão de meu filho na escola regular, no que se refere a sua enfermidade, desde que respeitadas as prescrições e indicações médicas e terapêuticas da equipe que o assiste e garantido pela Escola o acesso de seu equipamento médico e o acompanhamento de responsável e enfermeiro, necessários para garantir a sua vida, nos termos do atestado médico já apresentado.

Lembrei ainda que: “A criança portadora de necessidades especiais tem direito a igualdade de condições para o acesso e permanência na escola, sendo discriminatória qualquer prática diferenciada que não seja visando suprir as necessidades especiais do aluno. Todos os alunos têm os mesmos direitos e deveres, sem mais limitações, a não ser as derivadas de sua idade e de sua série, e têm direito de receber ajuda e o apoio necessário para compensar as carências e necessidades especiais que impeçam ou dificultem o acesso e a permanência no estabelecimento de ensino.” 

Finalmente, ressaltei que
todas as pessoas têm direito a ter preservada a sua privacidade, intimidade, especialmente sua ficha médica e necessidades especiais, podendo decidir se, quando e para quem expor a sua vida íntima de forma que, através daquele mesmo documento estava NOTIFICANDO A ESCOLA de que NÃO AUTORIZAVA A REALIZAÇÃO DE NENHUMA REUNIÃO COM TERCEIROS, SEJAM PAIS E/OU PROFESSORES E FUNCIONÁRIOS PARA TRATAR DA INCLUSÃO DE MEU FILHO TENDO EM VISTA SEU DIREITO À PRIVACIDADE E A INTIMIDADE, advertindo ainda que, além da Associação da Escola, os seus representantes individualmente, e qualquer pessoa seja funcionário ou associado que concorresse para da realização de qualquer reunião para tratar de assuntos da esfera íntima de meu filho seria responsabilizado individualmente na esfera cível e penal afinal, um dos deveres inerentes ao Pai/Guardião é zelar pela integridade física e psicológica da criança sob sua responsabilidade e zelar pelo respeito aos seus direitos individuais.

Vale ressaltar que a cada associado/ pai / responsável legal só interessa assuntos relativos a pessoa do seu filho, devendo cada associado/consumidor tratar diretamente com a escola qualquer assunto relacionado ao seu contrato, não tendo que emitir qualquer opinião ou juízo de valor sobre o contrato ou o filho de outrem.

É imperioso salientar que a diferença existe em todo lugar, pessoas portadoras de necessidades especiais frequentam shoppings, praças, supermercados e ninguém precisa de um preparo especial para frequentar tais locais ou deixa de frequentá-los para afastar-se das diferenças – os pais sabem que, na escola, seus filhos estarão em contato com outras pessoas e que, não pode haver distinção de qualquer espécie seja de raça, cor, sexo, língua, religião, opinião política ou de outra natureza - ninguém põe o filho na escola esperando que esta lhe forneça um mundo de fantasia e isolamento, afastando-os da realidade da vida.

Fato é que ainda existem muitas enfermidades desconhecidas e uma infinita quantidade de crianças e pessoas, como meu filho, sem diagnóstico. O desconhecido realmente intimida, mas não pode ser motivo de segregação – mesmo porque não se trata de nenhuma doença infecto contagiosa ou que causa dano a sociedade (como violência no caso de distúrbio comportamental). O que seria do meu filho se seu pediatra e a equipe multidisciplinar que o acompanha fizessem uso da mesma premissa das escolas, e virassem as costas para ele, por “não estarem preparados para recebê-lo”?

As leis que garantem a inclusão já existem há tempo suficiente para que as escolas tenham capacitado professores e adaptado a estrutura física e a proposta pedagógica. Devo ressaltar também que é a escola que tem que se adaptar ao aluno portador de necessidades especiais e não pode exigir de seus pais ou responsáveis que arquem com o ônus de qualquer adaptação necessária.

A recusa de alunos com deficiência é crime. As escolas que recebem somente portadores de necessidades especiais cooperam com a segregação, exclusão e preconceito. Os portadores de necessidades especiais devem ser matriculados em escola comum, convivendo com quem não tem deficiência e, caso seja necessário, têm o direito de ser atendidos no contraturno em uma dessas classes ou instituições especiais, cujo papel é buscar recursos, terapias e materiais para ajudar o estudante a ir bem na escola comum. A Educação Especial deve ser um complemento do ensino regular.

O que traz excelência a um estabelecimento de ensino não é receber vencedores para a sua formação mas formar vencedores.

Finalmente gostaria de salientar que tal assunto é de interesse de todos, não só dos pais e responsáveis de crianças portadoras de necessidades especiais. Todos devem ter consciência de que a deficiência pode ser adquirida em qualquer fase da vida e por qualquer pessoa... NINGUÉM SABE O QUE LHE RESERVA O DIA DE AMANHÃ...

Wednesday, 10 August 2011

Parte I - Arthur - Uma lição de vida, de amor e de superação

Arthur ainda não tem diagnóstico.

Passou seu primeiro ano de vida internado fezendo uso de leite de vaca. Em razão dos problemas de deglutição, ele era alimentado por sonda gástrica. Nos primeiros 4 meses de vida, época em que eu ainda tinha leite, passava horas ordenhando na esperança de que ele recebesse o leite materno mas o hospital se recuzava a armazená-lo alegando ser ordem da ANVISA.  Depois de ver meu leite ser jogado no ralo várias vezes resolvi começar a bebê-lo e rezar para que se reciclasse e saisse novamente.

Minha mãe (pediatra) e eu lutamos para que fosse introduzido uma fórmula especial pois tinhamos certeza que ele não podia tomar leite de vaca mas as equipes eram irredutíveis e insistiam em refluxo gastro-exofágico grave.  Naquele ano ele passou por muitos problemas, alimentação parenteral, alimentação por infusão contínua de leite de vaca, reações alergicas inexplicas, aspiração contínua em razão de muita secreção, bronco-espasmo,  foi entubado, fez inúmeras apneias que podem ter causado lesoes cerebrais irreversíveis.

Nesse período ele passou por dois hospitais, 5 cirurgias. Foi desenganado por muitos.Só para se ter uma idéia geral de tudo o que passamos, a médica chefe do primeiro hospital, quando ele ainda tinha 2 meses de nascido me pediu que eu buscasse outro hospital pois "não queria que ele morrece nas mãos de sua equipe".
Ouvi de todos que meu filho era surdo, não sentaria, não andaria, não teria sequer controle de cabeça e, provavelmente não chegaria aos 5 anos.

Mas a fé move montanhas e milagres existem.  Finalmente conseguimos estabilizá-lo e, consequentemente, a possibilidade de levá-lo para casa desde que sob regime de internação domiciliar.

Fato é que ao ser transferido para internação domiciliar/home care, finalmente conseguimos provar aos médicos que ele apresentava uma intolerância alimentar grave (e que não aparece nos exames realizados) - a comprovação é somente clínica.  Em apenas uma semana tomando só PREGOMIN - a secreção secou em 90%, as apnéias frequentes deixaram de acontecer.

O período de transição para a fórmula Pregomin (que tem gosto horrível) foi o mesmo em que ele parou de usar sonda para se alimentar.  E, em razão da dificuldade de alimentá-lo pela boca, ele perdeu muito peso. Diante da dificuldade de alimentá-lo e da comprovada capacidade gástrica  reduzida, para tirá-lo da desnutrição a solução apresentada pelos médicos era uma gastrostomia  para colocá-lo em infusão contínua (o que evitaria a desnutrição mas faria com que houvesse desestímulo no uso da boca).  Obviamente, já tendo convivido com todos os problemas de uma colostomia por um ano, a solução não me pareceu aceitavel e propus uma "infusão contínua pela boca". 

Pedi ao médico que fizesse o calculo de calorias diárias necessárias para ele e depois calculamos o volume, o máximo de concentração que poderiamos usar da fórmula  e o que poderia ser adicionado ao volume reduzido para garantir um maior número de calorias por mililitro de dieta  (no caso do Arthur usamos TCM AGE e Nidex).  Parei de trabalhar e, juntamente com minha mãe, começamos a alimentá-lo de 10 em 10 minutos, inclusive de madrugada em pequenas quantidades e fomos adaptando o método de acordo com as necessidades dele (fome, sono, peso, etc). 

E tirei meu filho da desnutrição.  Ele é pesado frequentemente, as calorias diárias deles são canculadas religiosamente em formulário de evolução diária.  Neste formulário também são registrados todos os alimento testados e suas reações.

Após dois anos de dieta monótona tomando somente Pregomin fizemos um teste com proteina de leite sem lactose e ele apresentou reações cutâneas e broncoespasmo - levando o nutrólogo a determinar que fosse  descartado qualquer produto bovino, seja leite ou carne.  Foram proibídos, inclusive, vários medicamentos que continham substâncias  advindas do boi. Muita medicação que ele toma hoje é manipulada.  

Por conta disso, ele adquiriu a chamada NEOFOBIA - passando a recusar qualquer outro alimento (frutas e legumes) que estão sendo introduzidos aos poucos, um a um pois muitos não são por ele digeridos, outros causam outras reações extemas (constipação grave, diarréia grave, gases, distensão abdominal, etc.) - tudo só é ingerido se processado (por causa do distúrbio de deglutição) e misturado no leite.

Assim, por conta da Alergia Alimentar,  da Neofobia, do Distúrbio de Deglutição,  da Capacidade Gástrica Reduzida, o pouco alimento que ele consegue consumir deve ser processado, sem grumos e precisa ser misturado ao PREGOMIN para melhor aceitação.  Sem a fórmula Pregomin Arthur não tem como suprir suas necessidades nutricionais e calóricas diárias para sobreviver.  Todos os laudos médicos atestam que Arthur depende do uso da fórmula PREGOMIN para sua alimentação adequada, para uso contínuo e por tempo indeterminado.

Segundo um dos médicos do meu filho, " 5% das crianças que permanecem com os sintomas de alergia alimentar após os 5 anos de idade. Em geral, estes casos progridem com a alergia até a idade adulta e há diversos casos de adultos que não podem ingerir leite de vaca e derivados, realizando uma dieta seletiva deste alimento."     E meu filho pode estar entre eles. Apesar de normalmente as fórmulas hipoalergências serem usadas em crianças, normalmente até e 2 anos de idade, muitas outras crianças e até mesmo adultos podem necessitar fazer uso da fórmula para terem garantidos o seu direito a uma vida digna, sem sofrer com disnutrição ou ausência de determinados nutrientes necessários para a sobrevivência.

A nova apresentação da fórmula PREGOMIN, denominada PREGOMIN PEPTI não é recomendada para o Arthur pois trata-se de outra fórmula e, apesar de hidrolizada, é derivada do soro do leite de vaca, sendo de alto risco para crianças como Arthur.

A notícia de que a fórmula original do Pregomin está sendo retirada do mercado pelo fabricante “de uma hora para outra” e do fato do Pregomin Pepti (fórmula nova colocada no mercado) não poder substituir a fórmula original por razões óbvias demonstra o quão frágil e delicada é a situação de todas as crianças que dependem de fórmulas especiais para sobreviverem.  São todas reféns  de suas enfermidades e do interesse econômico da industria  produtora de tais fórmulas. 

Precisamos encontrar uma fórmula semelhante ao Pregomin para garantir a vida não só do Arthur como a de outras crianças em situação semelhante. A
sugestão da troca do Pregomin pela fórmula Neocate, apresentada pela empresa Danone é um retrocesso, um absurdo considerando-se todo o desenvolvimento e progresso alcançados pelo Arthur, uma vez que trata-se de uma fórmula mais elementar e cujo uso prolongado tem vários efeitos colaterais, provocando inclusive “atrofia do aparelho digestório”.
 
O que faremos com nossas crianças que só podem tomar Pregomin?   Mesmo  que exista fórmula equivalente  crianças como meu filho vão ter que  ser internados para testar e vão ter que passar por um processo de adaptação a nova fórmula  - são crianças portadoras de necessidades especiais, muitas que não têm entendimento - não podemos trocar o alimento (paladar, consistência, etc)  de um dia para o outro... os alimentos  novos para estas crianças são testados e levam meses para adaptação!

Como uma empresa pode tirar do mercado, de um dia para o outro, um produto que é medicamento e garante a vida de inúmeras crianças sem  qualquer aviso prévio?    Uma fabricante de automóveis quando tira um carro de linha tem obrigação legal de garantir manutenção e peças por pelo menos 5 anos?

A Danone tem cadastro de todos os dependentes das fórmulas através do Programa Sabor de Viver  e deveria ter avisado, com antecedência sobre a retirada do produto do mercado. A alegação da de que não pode prestar informações ao Consumidor por conta  de norma da Anvisa e do Ministério da Saúde que proíbem veiculação de informações sobre leite para proteção do Aleitamento Materno  deve ser discutida e revista.   Avisar somente aos médicos que recebem seus laboratoristas e representantes em alguns poucos consultórios e hospitais também não exclui a responsabilidade e o descaso para com todas as crianças que estão sofrendo com a retirada do Pregomin.   O Aviso à comunidade médica deve ser feito de forma que alcance a todos, de preferência através do CRM.  Nenhum dos inúmeros médicos que acompanham meu filho soube que a fórmula estava para ser retirada do mercado antes do fato consumado.

Assim, além de protestar pela retirada do leite Pregomin do Mercado precisamos abrir uma discussão sobre toda a situação descrita  e a responsabilidade de todos os envolvidos:  pacientes, consumidores, empresas fornecedoras, Anvisa,  Ministério da Saúde e  rever a legislação sobre o caso.

Histórias de Vida e de Superação

Meu instinto materno sempre me fez relutar em contar a história do Arthur, para protegê-lo, divulgar o sofrimento dele me parecia muito invasivo.

Ocorre que, passados alguns anos, percebi que tudo na vida do Arthur só é alcançado através de uma batalha, e foram tantas.... hospital, home care, escola, leite... Mas o Arthur está aqui e nada e ninguém no mundo vai me fazer desistir de lutar por ele  - cada obstáculo nos deixa mais fortes e obstinados!
 
Ontem reencontrei uma amiga dos tempos de escola e, mais uma vez, ouvi alguém dizer que tem muita gente precisando do meu exemplo de força.  Assim, atendendo a pedidos, decidi postar aqui um breve relato da história do Arthur, esperando que sua luta e suas vitórias sejam fonte inspiração para tantas outras pessoas que passam por situações semelhantes ou piores e, às vezes, perdem as forças para continuar lutando.

Nosso maior segredo está no fato de enfrentarmos todos os problemas em família - uma família sempre unida,  de com alegria cada dia de vida e união e termos muita fé.

Aproveito a oportunidade para deixar um espaço aberto a qualquer pessoa que queira fazer o mesmo - a sua história pode dar forças para alguém continuar...

Para participar basta enviar sua história com o título "História de Vida" para o email contesuahistoria@consuelomachado.com.

Consuelo.

Tuesday, 9 August 2011

Parque Adaptado e Turismo Adaptado - por Simone Tavares

Nessas férias de julho estive na cidade de SOCORRO, SP  a 120 kms da capital. É uma cidade que faz parte do circuito das águas junto com Águas de Lindóia, Serra negra, etc. - cidades muito visitadas por quem procura banhos terapeuticos, sossego, compras de malhas...um roteiro gostoso e bastante familiar.

Mas para minha familia foi além...encontrei em Socorro a possibilidade do turismo adaptado , algo que ainda não conhecia.    

Nesta cidade, passeando pelo Horto Florestal nos deparamos com uma deliciosa surpresa, um parquinho adaptado com balanço e gira gira onde é possivel brincar na cadeira de rodas.  Tenho uma filha cadeirante de 9 anos e por mais que já tenha passeado (e muito!) com ela, nunca tinha visto nada assim. Eu moro em São Paulo(!) a cidade que tem tudo, dizem, mas aqui não tem parquinho para crianças especiais.Nunca vi. Conheço boa parte dos parques da cidade e não tem. 

Minha filha balançou e girou até enjoar..rs e foi uma delicia vê-la brincando de verdade, sem precisar de ninguem segurando, amarrando, prendendo ...ela brincou  feliz da vida. Verdade que o parquinho não estava lá essas coisas em matéria de conservação, havia ferrugem e foi preciso força para abrir as rampas de acesso... é preciso preservar!!  Quantas crianças poderiam se divertir ali!!
 
No dia seguinte fomos conhecer o hotel Campo dos Sonhos, onde é possivel visitar e participar das atividades mesmo sem estar hospedado e lá também pudemos nos divertir tranquilamente, havia sela para cavalo adaptada onde a pessoa com deficiencia pode ir sozinha no cavalo, charrete adaptada, passeio de trator e até esportes de aventura como arvorismo e tirolesa tudo adaptado, além de mais um parquinho esse bem conservado. Apesar do piso não ser muito adequado ao deslocamento de cadeira de rodas, um caminho mais lisinho facilitaria o passeio! Mas minha idéia aqui não é de criticar o que poderia ser melhor e sim elogiar o que vi de positivo em uma cidade que pensa na diversão de todos! 
 
Está aí o exemplo, nada muito complicado, todas as cidades poderiam ter isso. A inclusão é simples...é só querer. Vamos lá, campanha para parques adaptados para todos!!